高价自费药最高报60万！“深圳惠民保”提升罕见病用药保障水平

　　罕见病又称“孤儿病”，因罕见病患者数量太少，药品研发成本高、药价比较高昂，为了让罕见病患者“用得起药”，深圳医保加速构建罕见病用药的保障之路。近日，“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病保障机制入选省改革典型案例。

　　2025年度“深圳惠民保”对罕见病保障再升级，上调罕见病高额自费药品，最高报销额度至60万元/年，提前完成 2025 年深圳民生实事项目要求，进一步减轻罕见病患者用药负担！

　　2025年度“深圳惠民保”罕见病保障具体有哪些升级亮点呢？

　　一是新增“救命药”瑞唯抒。短肠综合征是一种由于各种原因导致小肠被广泛切除，从而引起肠道吸收功能严重障碍的疾病，需要终生静脉输注以维持营养需求，2025年度“深圳惠民保”首次将治疗短肠综合征的特效药“注射用替度格鲁肽（瑞唯抒）”纳入保障范围，让罕见病家庭不再“望药兴叹”。

　　二是提高高价自费药年报销额度。针对庞贝病、戈谢病等9类罕见病的10种高价自费特效药品费用，“深圳惠民保”最高报销70%，最高保障额度提升至60万元/年。

　　三是医保内外双保障。医保内用药方面，纳入医保目录内的90余种罕见病药品，经基本医保、大病保险报销后，扣除免赔额部分，“深圳惠民保”进一步报销80%，年保障额度达120万元；覆盖10种医保外用高价自费药，无需垫付，一站式直接结算，患者用药“零垫资压力”。

　　四是降低参保门槛。“深圳惠民保”不设年龄、职业、健康状况等参保限制，不仅参加深圳医保的罕见病患者可投保，今年也将参加异地医保的深圳户籍罕见病患者纳入投保范围！

　　需要注意是的，2025年度“深圳惠民保”保障生效时间为2025年7月1日至2026年6月30日，参保人连续参加 “深圳惠民保”3年，个人负担费用年度累计1万元以上部分，支付70%，年支付限额60万元；参保人连续2年成功参保“深圳惠民保”，个人负担费用年度累计1万元以上部分，支付60%，年支付限额55万元；参保人首次参保“深圳惠民保”，个人负担费用年度累计1.1万元以上部分，支付50%，年支付限额50万元。