深圳罕见病综合保障资源手册发布！深圳市罕见病综合保障服务试点项目持续深化

　　为进一步加强罕见病群体保障，向家庭困难的罕见病患者提供一站式政策咨询、慈善援助等服务，2月27日上午，在国际罕见病日前夕，深圳市罕见病综合保障服务试点项目发布深圳罕见病综合保障资源手册，标志着深圳市罕见病综合保障服务试点项目迈向新的阶段。

　　深圳市罕见病综合保障服务试点项目是由深圳市医保局、市民政局共同指导，由“深圳惠民保”承保机构会同北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院主办，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶及政策信息、医患沟通、人文关怀及生活帮扶等服务的平台。自试点项目运行以来，越来越多的罕见病患者得到了切实有效的帮助。

　　优化罕见病用药保障模式，织密罕见病患者“安心网”。深圳始终秉持着“弱有众扶”的理念，通过不断优化“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障模式，为罕见病患者的诊疗保障提供了强有力的支持。对纳入国家医保药品目录的约100种罕见病药品全部落实基本医保、大病保险待遇，基本医保普通门诊报销比例最高80%，门诊特定病种报销比例最高90%，住院报销比例最高95%，年报销额度最高约106万元，大病保险对经基本医保支付后的个人自付高额医疗费用给予“二次报销”，1万元以上3万元以下费用报销70%，3万元及以上费用报销80%，年报销额度最高100万元，经基本医保、大病保险报销后，“深圳惠民保”对符合规定的部分可再报销80%，年保障额度120万元。此外，“深圳惠民保”将未纳入基本医保的10个高值罕见病特效药品设置专项保障责任，最高报销70%，保障额度60万元/年。截至2月20日，“深圳惠民保”累计保障罕见病患者1118人次、3811.57万元。通过政策创新、普惠保险升级及与慈善力量联动，为罕见病患者构建了多层次、全方位的综合保障网络，有效减轻了患者家庭的经济负担。

　　项目服务升级迭代，扩大援助范围与力度。深圳市罕见病综合保障服务试点项目已升级迭代，一是扩大援助病种，确诊病种属于“深圳惠民保”罕见病专项保障范围病种及国家罕见病目录中所列的207个病种均纳入援助范围，二是提升了援助上限，包括黏多糖贮积症、戈谢病以及低磷性佝偻病等一类援助病种的最高限额由原来的“5万元/人/年”调整为“最高10万元/人/年”。

　　试点成效日益凸显，手册为罕见病患者可感可及助力。项目运行近两年以来，试点项目累计服务罕见病患者2000余人次，个案咨询登记跟进患者82人，回应咨询560人次，实际援助符合条件的罕见病患者20人，拨付善款超过57万元，共开展各类活动11场，覆盖超万人。同时，试点项目开展国际罕见病日系列活动，通过公益影展、罕见病义诊、罕见病疾病科普教育等形式，提高社会对罕见病群体关注，在深圳公益慈善项目大赛中，最终获评“四星优质项目”（二等奖）。

　　手册的发布不仅整合了深圳市现有的罕见病相关的医疗保障相关支持政策与资源，还涵盖了民政救助、残障康复、社会慈善帮扶以及诊疗与研究等多方面的资源信息，手册通过梳理深圳市现有的各项罕见病支持政策与资源，让罕见病患者能及时了解从医疗保障到社会支持的全链条服务，让罕见病患者更有信心、更有方向地走过与病共存的旅程。

　　此次发布会，把罕见病群体的保障视作一张多方参与的联合行动网，网中成员越来越多，不仅展现了城市的温度，更展示了推进保障举措的力度，让“万分之一的特殊群体”感受到百分百的守护。未来，随着更多慈善力量的加入和保障政策的优化，罕见病患者的希望之光将愈发璀璨。